[헬스컨슈머] 서울신문이 8월 19일 ‘병명도 없는 상세불명 희귀병은 의료비 지원 ‘0’‘라는 제목의 기사를 통해 “상세불명 희귀질환은 지원 혜택이 전혀 없어 의료비 지원 사각지대에 놓여있다”고 보도했지만 정부 측에서는 이는 사실이 아니라고 반박했다.

질병관리청(이하 질병청)은 '상세불명 희귀질환'이 의료 지원 혜택을 받지 못한다는 보도 내용은 전혀 사실이 아니며 '상세불명 희귀질환'은 극희귀·기타염색체 이상질환 등으로 의료비를 지원하고 있다고 밝혔다.

질병청은 상세불명 희귀질환에 대해 “일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀질환”을 뜻한다고 설명했다.

질병청은 '국가관리대상 희귀질환 지정사업'을 통해 매년 희귀질환을 신규 지정 및 발굴 중이라며 국가관리대상 희귀질환으로 지정된 질환은 '희귀질환자 의료비 지원사업' 대상질환에 포함돼 요양급여 본인부담금을 지원하고 있다고 안내했다.

질병청은 10여일 전에도 ’코로나19 치료제 추가공급 등 적극 대응하고 있습니다‘라는 제하의 보도문을 통해 8월 8일자 서울신문이 ’코로나 6차 대유행 목전인데 치료제 품귀... 고위험 환자 발동동,이라는 제하의 기사와 뉴스1이 ‘코로나19 재확산 조짐인데...팍스로비드 동났다’ 등 보도와 관련, 사실과 다름을 설명한 바 있다.

질병청은 이 설명문에서 고위험군을 대상으로 지원 중인 코로나19 치료제의 사용량이 최근 빠르게 증가하고 있어 일부 지역에서 일시적 부족이 발생할 수 있으나, 팍스로비드 등 치료제의 재고가 동났다는 내용은 사실이 아니라고 강조했다.

질병청은 치료제 주간 사용량이 6월 4주 1,272명분에서 7월 5주 42,000명분 이상으로 늘어난 것이라고 밝혔다.

질병청은 현장에서 치료제 부족이 발생하지 않도록 실시간 사용량과 재고량을 면밀하게 모니터링하고, 시·도 주관 하에 지역 내 실시간 수요에 대응할 수 있는 수급관리 물량을 시·도 단위에 추가로 공급하고 있다고 설명했다.

특히 개별 약국과 병원은 정기공급 물량이 도착하기 전에 치료제 부족이 우려될 경우 소재지의 보건소가 보유중인 수급관리 물량을 공급받을 수 있다고 덧붙였다.

또한 개별 약국의 공급량은 실제 사용량·보유량과 지역 내 전배 가능 물량을 고려하여 결정되므로, 요청량대로 반영되지 않을 수 있음도 전제했다.
 
아울러, 질병청은 코로나19 치료제가 일반의료체계 내에서 안정적으로 공급될 수 있을 때까지 고위험군을 지속 보호하기 위해 추가구매를 추진 중이라며 코로나19 치료제 추가 구매를 위해 예비비 3,268억 원을 편성, 국무회의 의결을 마쳤고 이달 내 공급 안정화를 목적으로 26만 2000명분을 순차 도입한다고 밝혔다, 

질병청은 이 보도문을 통해 최근 코로나19 여름철 재유행으로 치료제의 사용량이 1달간 40배 이상 급증함에 따라, 7월 말부터 질병관리청과 기획재정부는 긴급하게 추가구매를 위한 예산 확보 절차를 진행하였으며 추가 도입되는 물량을 다음 주까지 전국 담당 약국에 충분하게 공급하여 이달 내로 치료제 공급을 안정화할 전망이라고 밝혔다.

이와 함께 이번에 추가 구매한 치료제는 10월까지 고위험군에게 안정적으로 공급될 예정이며, 10월 이후부터는 일반의료체계 내에서 치료제가 공급될 수 있도록 건강보험 등재를 소관 부처와 함께 신속 추진하겠다고 설명했다.