권익위 “혈우병 치료제 ‘헴리브라’ 요양급여기준 재검토해야”
권익위 “혈우병 치료제 ‘헴리브라’ 요양급여기준 재검토해야”
  • 박서영 기자
  • 기사입력 2021.08.04 16:34
  • 최종수정 2021.08.04 16:34
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-혈관 약한 어린이, 면역관용요법 통한 선행치료 못할 시 ‘헴리브라’ 처방

-그러나 주치의가 급여청구해도 ‘객관적 사유 부족’ 이유로 거절당한 사례 있어

-권익위 “장기간 많은 고통 따르는 선행치료를 어린 환자들이 받아야 하는 것 불합리”

[헬스컨슈머] A형 혈우병 환자에게 투약하는 약제인 ‘헴리브라’의 요양급여 기준이 완화될지 관심이 쏠린다.

최근 국민권익위원회(이하 ‘국민권익위’)는 “혈관이 약한 어린 아이에게 2~3년의 정맥주사를 맞는 면역관용요법 치료를 거치지 않고 헴리브라를 건강보험 요양급여처방 받을 수 있도록 급여기준을 개선해 달라”는 고충민원에 대해 헴리브라 급여기준을 재검토할 것을 보건복지부와 건강보험심사평가원에 의견표명 했다고 밝혔다.
 
현재 중증 A형 혈우병 항체 환자에 대한 헴리브라 요양급여기준에 따르면 만 12세 미만 소아가 헴리브라를 요양급여처방 받기 위해서는 사전에 2~3년에 걸친 면역관용요법을 받도록 정하고 있다. 다만 면역관용요법에 실패하거나 이를 시도할 수 없음이 의사의 투여소견서를 통해 입증되면 바로 헴리브라 투여가 가능하다.

(사진출처) : 게티이미지코리아
(사진출처) : 게티이미지코리아

그러나 주치의가 면역관용요법을 실시할 수 없어 헴리브라 요양급여기준에 해당한다고 판단하고 건강보험심사평가원에 급여청구를 해도 객관적 사유가 부족하다는 이유로 평가원에서 지원해줄 수 없다고 결정한 사례가 있었다. 그렇기 때문에 소아 환자 중 일부는 올해 4월부터 치료비 부담(15kg 소아 환자 기준, 4주에 약 720만원 소요 예측)으로 인해 헴리브라를 투여 받지 못했다는 전언이다.
 
이에 국민권익위는 만 12세 미만 중증 A형 혈우병 항체 환자들이 ‘나이가 어리고 혈관이 약해 장기간 큰 고통을 감내해야 하는 면역관용요법을 시도하기 곤란한 상황’ 등에 해당하는 경우 헴리브라를 요양급여처방 받을 수 있도록 급여기준을 재검토할 것을 의견표명 했다.

이는 ▴일부 선진국은 헴리브라 요양급여기준에 면역관용요법 선행 조건이 없는 점 ▴세계혈우병연맹 등의 지침에서 헴리브라 투여 시 면역관용요법을 반드시 시도해야 한다는 등의 제한은 없으며, 헴리브라가 장기적으로 여러 합병증 발생가능성을 줄여줄 수 있다는 혈우병 관련 학회의 의견이 있는 점 ▴만 12세 미만의 환자에게 많은 고통이 따르는 면역관용요법을 사실상 필수전제로 요구하는 것이 지나치게 가혹해 보이는 점 등을 종합적으로 고려한 내용이다.
 
국민권익위 임진홍 고충민원심의관은 “효과적인 약제가 나왔음에도 불구하고 요양급여처방을 받기 위해 장기간 많은 고통이 따르는 선행치료를 어린 환자들이 받아야하는 것은 불합리하다”며 “현 요양급여기준의 재검토가 필요해 보인다”라고 말했다.