[헬스컨슈머] ‘암세포는 빠르게 증식하여 마침내 당신의 생명을 끊어버린다…’

이 말은 이전 기사에서 조기검진을 강조하며 했던 말이다. 이번 글은 그 상황이 다가온 ‘말기암’ 환자들을 위한 제도에 대해 정리해보았다. 사실 누군가는 ‘이미 손 쓸 수 없는데 지원해줘서 뭐하지?’라고 생각할 수 있을 것이다. 하지만 누군가 떠나는 길을 생각해보자. 대부분 가족, 지인, 친구가 그 길을 함께하며 울어주고 죽은 자의 안녕을 빌어준다.

이 사회복지제도도 마찬가지다. 임종의 순간이 온다고 해서 국가가 손을 놓아버리는 것이 아니다. 이 제도는 끝까지 손을 어루만지며 돌봐주겠다는 국가의 의지로 해석할 수 있다. 또한 자신의 일이 아니더라도, 주위의 누군가가 이 상황에 처하게 될 수 있다. 따라서 정보는 언제나 알아두면 좋은 것이라는 것을 말해주고 싶다.

말기암 환자들을 위한 제도는 크게 두 가지로 나눌 수 있다. 바로 임종의 순간까지 돌봐주는 ‘호스피스·완화의료’와 존엄사를 인정해주는 ‘연명의료결정법’이다.

[호스피스·완화의료: 마지막까지의 돌봄]

-호스피스·완화의료란?

먼저 호스피스란 뜻부터 알아보자. 호스피스란, 죽음을 앞둔 환자가 임종을 편안하게 맞도록 위안을 베푸는 돌봄을 뜻한다. 더 나아가 호스피스·완화의료란, 말기 환자를 대상으로 남은 삶을 가능한 편안하게 보낼 수 있도록 돌보는 의료 서비스이다. 이때 의사, 간호사, 사회복지사 등 전문가를 통해 도움을 받으며, 치료보다는 통증 경감, 신체적 증상 조절, 심리적·사회적 돌봄을 한다. 또한 환자가족의 심리적·사회적 어려움도 돕는다.

-대상자는 4개질환의 말기환자

호스피스·완화의료 대상자는 암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화, 이 4개 질환의 말기환자이다. 여기서 말기란, 적극적인 치료에도 불구하고 회복의 가능성 없이 증상이 악화되어 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 경우를 뜻한다.

현재 대상자는 이 4개 질환의 말기환자에 해당되지만, 올해 보건복지부가 발표한 ‘호스피스·연명의료 종합계획(2019~2023년)’에 따르면, 서비스 대상 질환이 세계보건기구(WHO)의 권고수준을 반영하여 확대될 계획이다. WHO는 호스피스·완화의료 대상으로 성인은 심혈관질환, 신부전 등의 13개 질환, 소아는 8개 질환을 권고하고 있다.

-호스피스 유형

호스피스 유형은 대표적으로 크게 3가지로 나눌 수 있다. 바로 입원형, 가정형, 자문형이다. 입원형 호스피스는 보건복지부 지정 의료기관에서 진료를 받는 말기환자를 대상으로 한다. 제공되는 서비스는 음악·미술 요법 등의 프로그램, 24시간 전화상담 및 응급 입원 서비스, 돌봄 봉사, 사별가족 돌봄 서비스, 임종 관리 등이 있다.

가정형 호스피스는 시범사업 참여기관에서 진료를 받는 환자 중, 가정에서 호스피스 서비스 이용을 희망하는 말기환자를 대상으로 한다. 제공되는 서비스는 돌봄 제공자 교육, 24시간 주 7일 상담전화, 사별가족 돌봄 서비스, 임종 준비교육 등이 있다.

자문형 호스피스는 일반병동과 외래에서 진료를 받는 호스피스 대상자와 가족이 담당 의사의 변경 없이 진료를 받으며, 호스피스 전문가에게 자문을 비롯하여 서비스를 제공 받는 유형이다. 제공되는 서비스에는 신체증상관리 자문, 재가서비스 연계, 경제적 지원, 호스피스 입원 연계 등이 있다.

그 외에 소아청소년 완화의료도 있는데, 이 서비스는 제한적인 성인 호스피스와 달리 생명을 위협하는 질환으로 판단될 경우, 진단명이나 질병 단계에 제한이 없다. 제공되는 서비스에는 퇴원 지원, 사별가족 돌봄, 신체적 돌봄, 임종 돌봄 등이 있다.

[연명의료결정법: 존엄하게 떠날 수 있도록]

호스피스·완화의료가 말기환자와 그의 가족들을 돌봐주는 제도라면, ‘연명의료결정법’은 그들의 선택을 존중해주는 제도라 말할 수 있다.

국립연명의료관리기관에 따르면, 2016년 한 해 우리나라 총 사망자 28만 명 중 75%인 21만 명이 병원에서 사망했다. 그리고 이들 중 상당수가 회복할 가능성이 매우 낮았지만, 생명 연장을 위한 처치를 받으며 남은 시간을 보내고 있다.

그 이유는 연명의료를 끝내고 싶어도 현재와 다르게, 이전에는 존엄사를 위한 제도가 부재하여 선택할 여지가 없었기 때문이다. 여기서 존엄사란, 인간으로서 지녀야 할 최소한의 품위와 가치를 지키면서 죽을 수 있게 하는 행위를 말한다. 단, 최선의 치료를 다했음에도 회복의 가능성이 보이지 않아 연명의료가 무의미하게 다가올 경우이다.

눈치 빠른 사람이라면 위의 글을 보면 어느 정도 감이 올 것이다. 그렇다. 이전에는 존엄사를 위한 제도가 없었지만, 현재는 생겨났으며 이를 ‘연명의료결정법’라 부른다. 그렇다면 국내에 연명의료결정법은 언제 생겼을까?

-연명의료결정법, ‘김 할머니 사건’으로 생겨났다

때는 2008년도, 김 할머니(김OO할머니)의 이야기로 되돌아가보자. 김 할머니는 2008년도에 폐암 발병 여부를 확인하기 위해 검사를 진행하던 중 의식을 잃고 식물인간 상태가 되었다. 가족들은 평소 할머니의 뜻을 전하며, 무의미한 연명의료를 끝내달라고 요청했다. 하지만 병원에서는 받아들이지 않았고, 결국 소송까지 이르게 되었다.

결론부터 이야기하자면, 대법원은 김 할머니 가족의 손을 들어주었다. 회복 불가능한 사망단계고, 환자의 의사를 추정할 수 있는 경우라면 연명 의료를 중단할 수 있다고 판결한 것이다. 또한 이 사건은 대한민국의 ‘첫 존엄사 판결’이란 이름으로 사람들에게 널리 알려졌다.

이 사건 이후, 무의미한 연명의료에 관한 사회적 공감대가 확산되기 시작했다. 이에 2013년 대통령 소속 국가 생명윤리심의원회가 특별위원회를 구성하였고, 연명의료에 대한 절차와 방법을 논의하게 된다.

-연명의료결정법이란

시간이 흘러 2016년, ‘연명의료결정법’이 제정되었다. 연명의료결정법은, 말기환자가 무의미한 연명의료를 받고 있다고, 의사가 판단한 경우, 환자(또는 그의 가족)의 의사를 존중하여 연명의료를 중단할 수 있는 제도이다. 이 법에서의 말기환자는 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화 이 4가지 질환에만 해당된다. 다만, 이런 병이 아니더라도 임종과정에 있다고 진단 받으면 연명의료계획서 작성이 가능하다. 연명의료계획서에 대해서는 뒤에 언급하겠다. 또한 연명의료결정법은 2018년 2월부터 시행하고 있는 제도이다.

11일 보건복지부에 따르면, 연명의료결정법 시행 1년 5개월 만에 5만 3900명이 연명의료 유보·중단을 선택했다. 또한 사전연명의료의향서 작성자가 25만 6000명을 넘어섰다. 이처럼 존엄사에 대한 관심은 계속 높아지고 있는 추세이다.

-연명의료 유보·중단하는 4가지 방법

말기환자나 임종과정에 있는 환자가 연명의료를 유보, 중단하는 방법은 총 4가지다. 먼저 환자가 스스로 의견을 표현하는 방법에는 ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’가 있다. 전자는 작성 시기에 대한 제한 없어서 건강할 때도 미리 작성해둘 수 있는 ‘어떤 치료를 원하는가’에 대한 문서이다. 후자는 환자가 담당의사에게 연명의료 중단 의사를 밝힐시 담당의사가 작성하는 문서이다. 환자의 직접적 의사 없이 연명의료를 중단하는 또 다른 방법은, 가족 2명 이상이 환자의 의사에 대해 일치된 진술을 하거나, 가족 전원이 동의하는 경우이다.

*연명의료를 처음부터 시행하지 않는 것.

-문제점: 적용할 수 있는 의료기관이 부족하다

한편, 연명의료결정법에 대한 문제점이 수중 위로 드러나고 있다. 문제는 연명의료결정법을 적용할 수 있는 의료기관의 수가 부족하다는 것이다. 연명의료 중단 등을 결정 할 수 있는 의료기관이 되기 위해서는, ‘의료기관 윤리위원회’가 운영되어야 한다. 하지만 이를 운영하기 어려운 작은 의료기관에서는, 연명의료결정을 할 권리가 없으며, 환자들이 사전에 등록한 사전연명의료의향서를 전산으로 확인하는 것도 불가능하다. 이에 보건복지부는 지난 6월, 연명의료 결정 가능 의료기관을 늘리기 위해, 의료기관 윤리위원회 설치를 확대할 방안이라고 밝혔다.

연명의료결정제도와 사전연명의료의향서에 대한 자세한 내용은 국립연명의료관리기관을 통해 문의할 수 있다.

지금까지 말기암 환자를 위한 제도에 대해 살펴보았다. 정리하자면, 호스피스·완화의료는 환자와 그의 가족들을 마지막 순간까지 돌봐주는 것에 뜻깊은 제도이다. 연명의료결정법은 아직 시행된 지 오래되지 않아서 문제점도 있지만, 국내에서 존엄사를 존중해주기 시작하는데 큰 의미가 있다. 즉, 말기암 환자를 위한 제도는 고통스러운 삶을 억지로 이끌지 않고, 선택의 존중과 남은 시간의 평안을 바라는 마음을 보여주고 있다. 다음 편은, 암을 회복한 이후 그들을 위한 어떤 제도가 있는지 알아보도록 하겠다.