[헬스컨슈머] 올해 부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’이 확대 추진된다.
개상 질환수도 기존의 1,189개에서 83개를 더 늘려 1,272개의 질환으로 확대 적용하고 환자·부양의무자가구 재산기준 완화, 특수식 지원항목이 신설(당원병 옥수수전분 구입비 추가) 질병관리청(청장 지영미)은 고 밝혔다.
복지부는 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 경우 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대하여 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업으로, 지원대상은 기준중위소득 51∼120% 미만(소아청소년 130% 미만) 건강보험 가입자이며 기타 특수항목(특수식이 등)은 의료급여 및 차상위 포함이고 수행기관은 전국 17개 시도 및 258개 보건소/국민건강보험공단(의료비 지급 위탁)이라고 설명했다.
본인부담금의 경우 산정특례 등 건강보험가입자 혜택 적용 후 잔여 비용을 가리키는 것이라고 덧분였다.
복지부는 우선 올해부터 늘어난 희귀질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 해소될 것으로 기대한다고 안내했다.
복지부는 아울러 희귀질환 환우들의 건강한 성장과 예후 개선을 도모하고자, 기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설하여 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자에 대하여 옥수수전분 구입비를 지원한다고 밝혔다.
당원병 환자는 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환을 겪는 이들로 혈당 유지를 위해 특수 식이인 옥수수전분 복용이 필수적인 데 국내 약 250여 명의 환자가 있는 것으로 추산하고 있다.
또한 지원 대상은 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자, 기준 중위소득 120% 미만 건강보험 가입자(만 18세 미만은 소득재산 기준 미적용)이라고 안내했다.
< 희귀질환 특수식 지원 강화 >
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지원항목 |
지원 금액 |
지원대상 질환 |
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기존 |
특수조제분유 |
연간 360만원 이내 |
고전적 페닐케톤뇨증 (E70.0) 등 28개 질환 |
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저단백 즉석밥 |
연간 168만원 이내 |
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신설(2024~) |
옥수수전분 |
연간 168만원 이내 |
글리코젠축적병(E74.0)등 9개 질환 |
이와 함께 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 가구 및 부양 의무자 가구의 재산 기준을 완화, 2023년보다 약 1억~2.5억 상향 조정함으로써 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화하겠다고 강조했다.
지역별 부동산 가격 차이 등을 감안, 재산 산정 지역구분 개선(3급지 → 4급지) 및 기본 재산 기초공제액 상향 조정(국민기초생활보장제도의 2023년 기적용 기준 준용)한다는 점도 밝혔다.
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【예시】 환자 및 부양의무자 가구 (4인 가구기준
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기준 중위소득 |
5,729,913원 |
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환자 가구 일반기준(120%) |
6,875,896원 |
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부양의무자 가구 일반기준(200%) |
11,459,826원 |
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현행(3급지) |
개편(4급지) |
효과 |
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환자 가구 |
대도시 |
326,889,583원 |
서울 |
461,889,583원 |
기본재산액 공제액 상향 조정에 따른 재산기준액 최대 2.5억 상향 |
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경기 |
404,889,583원 |
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중소도시 |
266,889,583원 |
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광역·세종·창원 |
395,889,583원 |
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농어촌 |
326,889,583원 |
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기타 |
323,889,583원 |
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부양 의무자 가구 |
대도시 |
544,815,971원 |
서울 |
769,815,971원 |
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경기 |
674,815,971원 |
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중소도시 |
444,815,971원 |
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광역·세종·창원 |
659,815,971원 |
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농어촌 |
419,815,971원 |
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기타 |
539,815,971원 |
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복지부는 이처럼 희귀질환자 의료비지원사업 확대 배경에는 작년 말 국회에서 속도감 있게 추진한 ‘희귀질환관리법’개정이 있었다며 법 개정에 따른 국가와 지자체, 국민건강보험공단간의 재원분담체계 개편을 통해 안정적 사업 운영과 지원 확대 기반이 마련된 것임을 설명했다.
지영미 질병청장은 “올해에는 의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체계 확립에 따라 보다 안정적인 지원 기반이 마련되었다는 점에서 의미가 크며, 이를 토대로 앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.
