[헬스컨슈머] 소아·청소년 1형 당뇨 지원 대책이 지난해 12월 발표되어 올해 2월말시행 예정에 있으나 현장에서는 여전히 지원 강화 필요성에 대한 목소리가 높은 것으로 알려졌다.

대부분인 선천성 당뇨인 관계로 19세 미만 소아·청소년에게 많은 이 당뇨는 정밀 인슐린펌프 사용이 필요하나 건강보험 기준액이 적은데다 판매가격이 기준액을 초과할 때 본임부담상한제가 적용안되는 등 구입 및 유지 관리에 대한 환자부담 높고, 교육 횟수도 부족하다는 지적이 제기되어 왔다.

특히 의료계에서는 질병의 중증도 등을 고려할 때‘1형 당뇨’라는 질병 명칭에 대한 개선을 주장하고 있는 것으로 알려졌다.

보건복지부(이하 복지부)는 지난 1월 9일 충남 태안군에서 발생한 당뇨가족의 안타까운 사건과 관련하여, 1형 당뇨와 관련한 정책들에 보완할 점이 없는지 환자단체와 현장 의료진의 의견을 청취하기 위해 1월 19일 ‘1형당뇨 간담회’를 열었다고 밝혔다.

이날 환자단체에서는 “1형 당뇨는 어릴 때부터 발병하여 평생 완치가 어렵고, 매일 인슐린 주사가 필요한 의료비 부담이 큰 질환”이라고 말하며, “중증질환 지정과 19세 이상에도 당뇨 관리기기의 추가 지원이 필요하다”고 강조했다.

또한 “학교 현장에서 1형 당뇨 환자들이 겪고 있는 어려움과 질환 특성에 따라 전자기기를 사용할 수 밖에 없는 특수한 상황에 대한 인식 개선 및 지원도 중요하다”고 지적했다. 

아울러 지역사회 구성원으로서 잘 기능할 수 있도록 포괄적인 지역사회 지원 및 연계의 필요성, 구직 및 직장 내에서의 편견 해소 등 통합적인 사회적 지원의 필요성도 언급했다고 복지부는 환자들의 직-간접적인 여론을 소개했다. 

복지부는 이와 함께 현장에서 1형 당뇨를 진료하고 있는 전문가들의 의견을 설명한 가운데 이들로부터 “질병의 중증도 등을 고려할 때‘1형 당뇨’라는 질병 명칭에 대한 개선 필요성도 있다”라고 말하며, “특히 1형 당뇨 환자들은 기기 사용에 대한 포괄적이고 체계적인 관리가 중요한 만큼 의료 현장에서 관련 교육이 충분히 이루어질 수 있도록 보완책이 필요하다”는 의견을 청취했다고 밝혔다. 

간담회는 박민수 보건복지부 제2차관 주재로 진행되었고, 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합, 한국1형당뇨병환우회, 한국환자단체연합회 등 환자단체와 내분비학회 김재현 교수(분당서울대), 대한당뇨병학회 김수경 교수(차의과대) 및 김재현 교수(성균관의대)가 참석하였으며, 교육부 학생건강정책과장 및 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 관련 부처와 기관도 참석하여 함께 의견을 나눈 것으로 알려졌다. 

박민수 제2차관은 “작년 4월 소아·청소년 당뇨병 환자, 전문가 등이 참석하는 간담회를 통해 수렴한 의견들을 바탕으로, 작년 12월 건강보험정책심의위원회에서 소아·청소년의 당뇨 관리기기 부담을 완화하고 교육ㆍ상담 횟수를 확대키로 하였고, 당뇨 환자 가족의 의료비 부담을 고려하여 2월부터 조속히 시행하기로 하였다”라고 말하며, “이런 가운데, 지난 1월 9일 충남 태안군에서 가슴아픈 사건이 발생하게 되어, 매우 안타까운 마음이며, 관련 정책을 점검·보완하기 위해 간담회를 개최하게 되었다”고 말했다. 

박 차관은 이어 “오늘 간담회에서 제시된 환자단체 여러분들과 현장 전문가들의 의견을 바탕으로 더 필요한 지원방안은 없는지 살펴보고 관련 정책에 반영시켜 나가겠다”며, “건강보험 의료보장의 사명은 국민들이 적절하게 질 좋은 의료서비스를 받도록 하는 것이며, ‘지역완결 의료체계’라는 의료개혁의 큰 그림 안에서 의료체계를 개편하는 한편, 질환 특성을 반영한 세심한 의료보장체계도 만들어 나가겠다”고 밝혔다.