[헬스컨슈머] 질병관리청(이하 질병청)은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위하여, 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정한다고 1월 23일 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 ‘희귀질환관리법’ 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이라고 질병청은 설명했다.

질병청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로, 17개 기관을 제1기(2024~2026) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다고 덧붙였다.

 

희귀질환 전문기관 주요 지정기준은 ‘희귀질환관리법 시행령 제11조’에 의해 ①희귀질환의 진료ㆍ연구를 위한 3명 이상의 관련인력 ②진료ㆍ연구를 위한 사무실과 설비 ③희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등의 존재를 말한다.

그간 질병청은 2019년부터 진행해온 귀질환 지역환자와 가족 지원(자조모임, 캠페인) 및 교육 프로그램 운영 등 희귀질환 거점센터 사업인 을 통해 희귀질환 진료인프라를 구축하였고, 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임 의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다는 사실을 안내했다.

또한, 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진하여 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집․분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 것이라고 향후 계획을 소개했다.

지영미 질병청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다”고 말했다.